У Сумській обласній раді відбулася зустріч між заступником голови ради Тетяною Головко, в.о. начальника управління охорони здоров’я Сумської обласної державної адміністрації Сергієм Бутенком та менеджером з орфанних захворювань ТОВ «Рош Україна» Світланою Соловйовою, повідомив офіційний сайт Сумської обласної ради.
Присутні обговорювали питання допомоги хворим дітям із спинальною м’язовою атрофією (СМА). На Сумщині, за офіційною статистикою, таких троє.
Це рідкісне захворювання, при якому через дефектний ген в організмі людини порушено вироблення особливого білка SMN, без якого гинуть нервові клітини спинного мозку. Як результат, поступово погіршується сигнал до м’язів спини та кінцівок, в усьому організмі наростає слабкість. Це призводить до ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, у важких випадках зачіпає м’язи дихальної системи.
У світі за повноцінне життя таких хворих борються на рівні держави. Забезпечують ліками та препаратами, які дають шанси на продовження життя та суттєве покращення його якості. В Україні така боротьба ведеться на рівні фондів, створених батьками, які зіткнулися з цим захворюванням. Бо єдина допомога, на яку можуть розраховувати українські діти зі СМА від держави - пенсія дитини з інвалідністю. А це менше 3 тисяч гривень на місяць.
Тож батьки хворих дітей, що проживають на Сумщині, звернулися до заступника голови обласної ради Тетяни Головко, аби область віднайшла фінансову можливість допомогти їм.
«Таким хворим необхідний мультипрофесійний підхід та паліативна допомога, а лікування, відповідно до протоколів, коштує до 10 млн грн на рік, - зазначила Тетяна Головко. - На сьогоднішній день немає державної програми допомоги цим хворим, звісно, обмежений ресурс і обласного бюджету. Тим не менше, ми маємо віднайти шляхи, аби ці діти і батьки не залишилися сам на сам зі своєю бідою».
Тетяна Головко направила депутатський запит до голови Сумської ОДА Романа Грищенка щодо сприяння фінансової підтримки цих пацієнтів коштом обласного бюджету. Також у запиті заступниця обласної ради просить очільника ОДА звернутися до вищих органів влади, аби держава надала підтримку цим хворим.
До Міністра охорони здоров’я України звернувся з листом Володимир Токар, аби цьому питанню була приділена увага і в державному бюджеті наступного року були закладені кошти для лікування хворих зі СМА.
Під час зустрічі Світлана Соловйова запропонувала у рамках програми «Дореєстраційний доступ» безкоштовно пролікувати одну дитину з Сумщини у місті Харків. Вирішили, що це буде найскладніша дитинка з першим типом захворювання.
Після обговорення присутні зійшлися на думці, що навіть такими кроками благодійників проблема повністю не вирішиться. Її треба тримати на контролі. Тому депутати й надалі звертатимуться до державних чиновників, аби не залишати жителів Сумщини сам на сам з цією складною як фізичною, так і моральною та матеріальною проблемою.