У Києві відбулося перше засідання ради Всеукраїнського Альянсу UA HARD в новому складі.
Були присутні керівники всіх дев'яти організацій, які входять до Альянсу, та активісти пацієнтських організацій.
Наталія Кузнєцова-Віноградова, голова ГО «УкрФонд Лінія Життя» була запрошена на засідання. Вона є членом ради Альянсу.
Ось що про роботу форуму в екслюзивному інтерв'ю інтернет-порталу БУТТЯ і ЖИТТЯ (БіЖ) розповіла голова ГО «УкрФонд Лінія Життя» Наталія Кузнєцова-Віноградова.
–Що, в першу чергу, обговорили на засіданні ради?
–На засіданні детально обговорювали стратегію розвитку Альянсу, політику взаємодії з Міністерством охорони здоров'я України, органами влади в регіонах, плани заходів і проектів на 2020 рік.
–Ще якісь інші питання також порушувалися?
–Звичайно... Зокрема, на засіданні обговорювалися підсумки акції «Ми не експеримент» і подальша взаємодія з МОЗ, план конференцій і проектів на 2020 рік, регіональні заявки по препаратах, підготовка спільних заходів до Всесвітнього дня гемофілії, який відзначатиметься в квітні.
–Ви особисто, як голова громадської організації, залишилися задоволені нарадою, а чи ні?
-Безсумнівно, залишилася задоволеною... Та й не тільки я... При спілкуванні з її учасниками, вони теж вислювлювали своє задоволення конструктивною та діловою, а головне – дієвою радою... Адже на зібранні ще й у повній мірі проявили себе демократичні принципи роботи Альянсу. Кожен учасник мав змогу поділитися своїми поглядами на майбутнє співдружності гемофілії, внести конструктивні пропозиції. А ще в дружній атмосфері обговорили велику кількість важливих проектів, спрямованих на зростання рівня лікування гемофілії в Україні...
Інтерв'ю взяв Іван Житник, член Національної спілки журналістів України.